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  • : c'est mon havre de paix , mon coin détente , j'y parle de mes passions le crochet , m'occuper de mes ptits arbres (bonsai).depuis quelque temps les gifs et acrostiches,cartes 3D et brodées. la Fibromyalgie,la S A
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  • gypsy
  • on dit de moi que je suis sincère , patiente ,douce ,ex nounou ne pouvant plus travailler en raison de soucis de santé(soucis à la colonne ,fibromyalgie,Spondy Ankylosante ...). maman de 3 grands enfants,  mamie
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Zéro carbonne

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28 octobre 2012 7 28 /10 /octobre /2012 00:35

44457917 ples z'amies

 

cela fait bien longtemps que je ne vous ai pas écrit

pardonnez mon silence du à un été cata pour nous ...

-2 accidents de circulation à 1 mois d'écart pour mes ainés (je vous passe les détails)

ils se remettent doucement ,l'une a repris son travail en crèche malgré la poursuite de rééducation

surement un changement de profession pour l'ainé qu'une cheville fracturée ,réparée avec2vis et plaque handicape

sérieusement dans son métier de serveur en restauration.

-la perte de ma chienne agée de 16 ans et demi d'un ultime AVC peu de temps après

l'accident de ma grande .

tout ceci m'a fait réalisé com bien la vie est brève et peut cesser en une fraction de seconde

je prend donc le temps de profiter des miens ,de leur dire que je les aime etc.

-pc qui a laché

la dessus depuis le temps que j'encaissais les galères en tous genres

mon corps a dit STOP fin aout avec une méga poussée de Spondylarthrite Ankylosante (merci au new rhumato d'avoir mis un nom sur ce qui m'empêche de rester assise voir debout depuis oula......)

pas ou très peu touché aux loisirs créatifs donc rien à montrer dans ce domaine

et surtout pas l'envie de venir ici même si vous me manquez.

j'ai fait un break côté blogo même si connectée sur Facebook pour mes proches et ami(e)s

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les bonnes nouvelles si si y en a eu quelques unes malgré tout

-ma fille ainée a eu son code

-mamie pour la 1ère fois 1er trimestre 2013

-rencontres avec mes amies Laure 76 et Joëlle :que du bonheur

je les remercie du fond du coeur.


je remercie aussi les amies pour leurs ptits mots ,sms ,tél ou carte pour prendre des news

ces dernières se reconnaitront


merci pour votre fidélité et votre amitié

prenez soin de vous

j'espère que vous n'avez pas oublié le changement d'heure de cette nuit

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1 juin 2012 5 01 /06 /juin /2012 13:17

vous me manquez les ami e s

 

ma visite au centre anti douleur étant passée il y a 2 jours maintenant

j'en suis revenue avec traitement pour mes diverses migraines & céphalées:

celle ou l'on se tient les cheveux en disant que "les racines font mal " ou" que l'on a mal aux cheveux

"se traite à l'Ibuprofène

(ai appris quelque chose à ce moment là)

la migraine  au Triptan

les céphalées au Paracétamol

 

voilà pour les hors d'oeuvre s

ensuite  à peu près 10 à 15 minutes de manipulation ,cervicales ,tête ,hanches ,jambes,épaules

et série de kiné à faire chez la kiné citée par la spécialiste du c a

en attendant la prise en charge de la sécu

 

je dois faire des étirements en douceur afin de continuer à ne pas coincer

marcher (promenade des toutous )

 

bon allez bureau des plaintes fermé....on passe aux bonnes nouvelles

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ma fille cadette passe en 1ère BAC pro cuisine en septembre malgré quasi un trimestre d'absence du  à sa SP.A .

Ti minou suite à une péritonite sur infection de l'utérus ayant percé ,opérée en urgence la semaine

passée ,tout va bien maintenant

Ma chienne de 16 ans se maintient avec son traitement cardio et pour empécher ses capacités de diminuer trop suite

aux avcs fait .

Psylou mon ptit lapin nous a fait un superbe abcès à la gorge ,glande salivaire quis 'était bouchée ,ça va bien

la petite chienne trouvée en début d'année fait officiellement partie de la "famille" ma fille l'ayant  fait pucée

le reste de la troupe va bien

 

que ce soit nous ou les animaux personne n'est épargnés à la maison

donc frais supplémentaires que l'on gère à l'amiable

 

j''ai repris il y a peu mon aiguille et mon crochet

prochainement des photos

ainsi que les cartes reçues de mes fidèles amies

 

prenez soin de vous mes amies

ceux qui ont la santé ne connaisse pas leur chance

cela on s'en compte une fois que l'on ne l'a plu

 

 

je vous souhaite un beau week end

 

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1 juin 2012 5 01 /06 /juin /2012 07:29

bonjour mes ami e s

 

j'espère que vous allez bien ,je sors de mon silence blogesque pour relayer

l'appel de détresse lancé par notre amie Rachel /Rachel & ses petits bouts

 

ci dessous le mail que j'ai reçu de sa part

 

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Avant tout beaucoup d'entre vous me connaisse, et surtout connaissent ma situation, ma maladie MA SEP, je tente le tout pour le tout, je veux m'en sortir, et je sais que pour cela, je veux qu'une bonne fois pour toute lors de mon prochain IRM je puisse vous annoncer à toutes et tous, que je ne suis pas guérie bien sur puisque l'on ne peut pas guérir de la SEP, mais on peut la stopper, et pour cela, il me suffirait de me reposer, d'être tranquille, de ne plus avoir de soucis, ALORS VOUS ALLEZ ME TROUVER GONFLER mais tant pis je TENTE LE TOUT POUR LE TOUT. Vous savez que je fais mon maximum en cherchant des petits boulots à droite à gauche, mais j'en peux plus, je suis épuisée, et les soucis quotidiens me permettent plus de gérer tout ce que je dois gérer en toute sérénité. Alors voilà, je vais faire il est vrai peut être une demande un peu bizarre, mais mes petits boutons ne me suffissent pas pour m'en sortir, et SURTOUT mais SURTOUT, je ne veux plus que ma maladie évolue.


Donc ma demande est toute simple : je vais me permettre de demander à chacun de mes contacts 1 euro, juste 1 euro c'est tout et de faire suivre mon mail, et j'espère oui j'espère pouvoir vous annoncer ensuite que de bonnes nouvelles et surtout enfin voir le jour.

Je comprends déjà que certains, certaines, vont me trouver culotter de faire une telle démarche, mais vraiment, ente mes petites coutures, repassage, mes petits boutons, etc... et ce soir, l'apothéose a été d'accepté de rentrer chez moi après avoir été voir ma fille à l'hôpital, avec un sac de linge à laver, mais jusqu'où je vais aller, et je refuse de voler, tricher, et même faire pire.

Juste 1 euro et transmettre mon mail à vos contacts, SVP, là j'en peux plus et il faut que je tienne pour mes enfants et surtout ma fille, je veux guérir.

Merci d'avance à toutes celles et ceux qui feront suivre ce message, CE N'EST PAS DU TOUT UNE BLAGUE OU JE NE SAIS QUOI, je suis en complète détresse et je vous assure que c'est très dur pour moi d'en arriver à ça.

ISABELLE-RACHEL DOYEN EX SOTTO




RACHEL
http://www.racheletsesboutsdechoux.com/
http://www.laboutiquederachel.com/

 

0svo842q

comme je l'ai écrit à Rachel en commentaire ,je ne peux lui envoyer cet euro symbolique

car à peu près  même galère financière

alors j'aide à ma façon en faisant suivre le mail et avec cet article

 

courage Rachel


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12 mai 2012 6 12 /05 /mai /2012 15:24

... lu hier sur les murs facebook

dont celui du groupe "bienvenue aux ami e s fibro"

https://www.facebook.com/groups/177774875659818/

 

Avoir cette maladie veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d'entre elles sont invisibles. Contrairement au cancer ou avoir été blessé dans un accident, la plupart des gens ne comprennent pas le syndrome de la fibromyalgie et ses effets, et les personnes qui pensent savoir ce que c'est, plusieurs sont mal informées.

Voulant informer les personnes qui veulent comprendre...

Ce sont des choses que j'aimerais que tu comprennes avant de me juger...

- S.v.p. il faut que tu saches qu'étant malade ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J'ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir tu ne trouveras pas ça bien drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps. Je m'inquiète encore à propos de l'école et de l'ouvrage, de ma famille et de mes amis(es), et la plupart du temps j'aimerais t'écouter parler de ces choses-là.

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes la différence entre être "joyeux(se)" et être en "santé". Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j'ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps. Si tu me parles et j'ai l'air joyeux(se), ça ne veux pas dire que je suis heureux(se). C'est tout. Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué(e), ou que ma santé s'améliore, ou n'importe laquelle de ces choses-là. S.v.p. ne dit pas, "Tu as l'air d'aller mieux !" Je ne suis pas mieux, j'essaie d'être joyeuse. Si tu veux qu'on en parle, c'est bien.

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes qu'être capable de me tenir debout durant dix minutes, ne veut pas nécessairement pas dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure. Et, si seulement j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui. Avec plusieurs maladies tu te retrouves paralysé(e), ou tu ne peux bouger. Avec cette maladie là c'est presque invisible.
- S.v.p. répète le paragraphe précédent en substituant tenir debout pour, "assis(e)" "marche", "pense", "être capable de socialiser" etc... ça s'applique à tout. C'est ce que le syndrome de la fibromyalgie nous fait vivre.

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes que le syndrome de la fibromyalgie est variable. C'est possible (pour moi, c'est variable) qu'une journée je suis capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j'aille de la misère à me rendre dans la cuisine. S.v.p. ne me dis pas quand je ne me sens pas bien en disant, "mais tu l'as déjà fait !" si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je peux. Pour continuer, je peux être obligé (e) d'annuler une invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas personnel(le).

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en "sortant et en faisant des choses" ça peut souvent me faire plus de mal, que de bien. Me dire que j'ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place..., que je dois m'inscrire à un gymnase, essayer ces classes... peut même me frustrer jusqu'à me faire pleurer, et ce n'est pas bien... si j'étais capable de faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais ? Je travaille avec mon médecin et mon physiothérapeute et je suis en train de faire des exercices et j'ai aussi une diète que je suis supposé(e) suivre. Une autre chose qui me fait mal, c'est "tu dois essayer d'en faire toujours plus, vas-y au maximum..." Étrangement le syndrome de la fibromyalgie ce sont les muscles, et parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir participé à une activité. Aussi, le syndrome de la fibromyalgie peut avoir comme effet secondaire une dépression (tu ne déprimerais pas toi si t'avais du mal et que tu étais fatigué(e) pendant des jours et que tu ne verrais pas de lumière au bout du tunnel ! ? mais ces maladies ne sont pas créées par la dépression.

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes que quand je dis je dois m'asseoir/m'étendre/
 prendre des médicaments maintenant c'est que je dois vraiment le faire tout de suite - ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée (ou n'importe quoi). Le syndrome de la fibromyalgie n'oublie pas.

- Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fait pas. Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, et ce n'est pas parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes ami(es) me l'on suggérée à un moment ou à un autre. Au début, j'ai tout essayé et après je réalisais qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux. S'il existait une cure, ou simplement un aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie le sauraient. Ce n'est pas une conspiration pharmaceutique contre une compagnie qui produit des médicaments, il y a de la recherche à travers le monde (les deux ici et là sur Internet) entre les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie, si quelque chose pouvait nous aider nous le saurions.

- Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, bien fais-le, mais n'imagine pas que je suis prête à l'essayer. Je prendrai ce que tu me dis et en parlerai avec mon médecin.

- Sur plusieurs points je dépends de vous - les gens qui ne sont pas malades, j'ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour m'accompagner chez le médecin ou en physiothérapie. J'ai aussi besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir.

... et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre.
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12 mai 2012 6 12 /05 /mai /2012 08:22

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12 mai 2012 6 12 /05 /mai /2012 00:03

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Journée mondiale de la Fibromyalgie 

 

des rassemblements un peu partout dans le monde

des réunions  etc

 

 

un petit coucou les ami e s pour vous dire que je ne vous oublie pas

je suis juste en train d'essayer de gérer les douleurs et autres avec juste du Paracétamol

et Cymbalta

 

donc pas ou peu de bricolages à vous montrer

 

-des coucous des amies en cartes virtuelles ou postales

merci du fond du coeur 

 

je gère comme je peux mon intérieur ,mes petits z'animaux

-j'ai perdu une bonne partie de mes bonsais cet hiver

il ne me reste que 2 Azalées ,un Ficus  Retusa ,

le Bougainvillée ainsi que mes 2 arbres de Jade

 

je me vide la tête sur les jeux de Facebook lorsque je peux rester

assise un moment

ou je passe chez mes amies du forum Sarah Kay

 

je'ai passé quelques jours chez mon frère pour me ressourcer

 

voilà le pouquoi de mon absence de visites chez vous ,

de mon blog silencieux

j'ai eu un ras le bol ,pas d'envie etc donc j'ai préféré le silence

plutot que passer vous ennuyer

dès que j'aurais trouver comment arriver à gérer certaines douleurs pour pouvoir

reprendre mes loisirs je relancerais le blog correctement

en attendant je passerais de temps à autre

 

prenez soin de vous 

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je pense à vous ,un ptit coucou particulier à tous mes amis et amies

Fibro de facebook

Courage  ,accrochez vous ,bazttez vous

ne laissez pas la sorcière gagner !

 voici notre quotidien

 

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trouvé ici chez MPM 

 

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8 février 2012 3 08 /02 /février /2012 11:55

voilà des ptites news demandées par commentaires

 

-côté santé :

-rdv centre anti douleur à peu près bien passé

je n'en sais pas plus pour le moment sur les différentes céphalées & migraine

don,t je suis atteinte

 fibromyalgie :

-rien de nouveau à l'horizon ,traitement inchangé

je dois reprendre la kiné pour remuscler et balnéo lorsque

j'en aurais fini avec les séances de kiné respi

-faire de la marche sauf par temps glacial même bien couverte mais quand on a pas le choix

(hé ben on le fait malgré tout)

-plus de corticoides pour moi à cause soucis encombrement bronchique


- ma cadette se remet doucement d'une poussée inflammatoire de Spondylarthrite ankylosante

et d"'une amygdale infectée

 

allez  zou bureau des plaintes fermé ,il y a  pire

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du positif maintenant

-mes petits chéris vont bien ,ils se sont habitués à Miss Gypsie

cette dernière a pris ses marques à la maison et stress moins au moindre bruit

par contre ne supporte pas" d'être seule " dans une pièce

la voici parée poour sa promenade

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voili voilou à bientôt

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10 janvier 2012 2 10 /01 /janvier /2012 11:51

 nouvelles fraiches les ami e s

 

- mon ti lapin est rétabli

-mon grand a son chez lui depuis hier

-ma "petite chef " est en stage depuis la semaine passée ,durant le mois

dans un restaurant gastronomique

 

heu quant à moi je suis au repos (poussée inflammatoire non stop)ça finira bien par passer

je brode un peu le soir sur ma broderie du 1 er de l'an et ma lessive du père Noel

 

voili voilou  merci pour vos visites ,vos commentaires

je reprendrais doucement mes visites

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6 janvier 2012 5 06 /01 /janvier /2012 12:05

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 des tites news de mon Psylou mon  lapin bélier

Copie de P111011 09.510004

ses yeux et son nez sont à nouveau pris ,il lui reste 2 jours de traitement antibiotique

le vétérinaire m'a conseillé de lui donner un peu d'eau sucrée pour l'aider à se réalimenter

chose qu'il ne fait pas depuis dimanche dernier

donc plusieurs fois par jour ,nettoyage des yeux  et du nez au sérum physiologique

puis à l'"aide d'une seringue  le faire boire

 

voili voilou mes occupations avec entre 2 la maison,les enfants (même si grands),

les chats (8),la chienne à sortir

les tites XXX le soir pour me détendre (je vous montre bientôt )

 

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5 janvier 2012 4 05 /01 /janvier /2012 10:09

pas très présente depuis quelque temps

 

je soigne mon Psylou qui est malade   depuis 2 jours ,

 

vétérinaire mardi matin 41.2 de fièvre , gros rhume


cortisone et antibio en piqures effectuées par ce dernier


puis 5 jours d'antibio à la maison ,la fièvre est remonté"e en force hier soir


même si il respire mieux apparament

 

mes chatmis vont bien ,les autres copains de Psylou se portent aussi

 

de plus on essaie d'améliorer l'agencement de la maison afin de faciliter l'usage du

 

fauteuil lorsque j'en ai besoin aussi à l'intérieur

 

je brode un peu le soir lorsque je le peux.

 

côté santé je gère au mieux tout comme mon intérieur

 

veuillez excuser mon manque de présence sur vos blogs

 

je passe parfois je laisse ou passe un commentaire

 

vous ne quittez pas mes pensées

 

prenez soin de vous ,on a qu'une santé et laissez derrière vous ce qui

 

vous ruine la santé

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