c'est mon havre de paix , mon coin détente , j'y parle de mes passions le crochet , m'occuper de mes ptits arbres (bonsai).depuis quelque temps les gifs et acrostiches,cartes 3D et brodées. la Fibromyalgie,la S A
Bonjour à tous compagnons de la communauté FIBROMYALGIE ,
Envie de rédiger ce billet à votre intention , car je sens que de nouveau la crise fortement salé en douleurs me regagne le corps. Dans notre syndrôme "la fibromyalgie", les médecins ne savent encore débusquer le mal... Nous attendons dans la douleur ... entre fatigue et désarroi que soit identifier l'endroit où cette maladie se cache dans notre corps ... Nous sommes prêts pour que des protocoles d'essais nous soient enfin ouverts par la recherche médicale. Car il est tellement plus rassurant de savoir qu'un traitement qui visent à guérrir peut être proposé. Car ,oui , nous envions toutes ces pathologies qui, à ce jour ; peuvent être éradiquées .
Car si certains d'en nous connaissent la rémission , ils savent que rien n'est consolidé ,dans l'absolu ; et que les rechutes sont fréquentes . Le propos reste fragile ... La fibromyalgie reste à ce jour une maladie incurable , mal comprise ,entourée de propos fait d'amalgames... La fibromyalgie classée par l'OMS a une place à part entière , mais tant de progrès restent à faire .
Nous souhaitons tous pouvoir être entendus ... En souhaitant du courage à tout ceux qui souffrent et attendent , comme moi , péniblement !
Moi aussi je souffre en permanence. En plus liée à mon lupus et mon ostéoporose de la colonne vertébrale, je ne te dis pas ce que je vis, tu le devines certainement. En plus, je perds la tête, je me répète sans arrêt, j'oublies en 5 minutes ce que l'on me dit, je supporte mal les gens et encore moins les enfants qui font trop souvent du bruit (et pourtant j'en ai eu 4), j'ai de plus en plus de nausée et pourtant, je tente encore de vivre " normalement"... J'ai choisi de vivre à la campagne comme si je voulais me cacher et je me suis entourée d'un maximum d'animaux qui m'apportent beaucoup. Je refuse de faire pitié et quand les gens me demandent comment je vais, je réponds toujours avec le sourire, que je vais très bien. C'est fou, mais il arrive un moment où l'on ne sait plus où on en est... Pfff...
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je comprend tout à fait Hélène!!!!<br />
courage ! prend soin de toi !!!<br />
bisous à bientôt<br />
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B
Brujasexy
21/06/2009 20:29
Oh ma petite gitane... c'est vraiment difficile de souffrir et souvent ne pas être reconnue dans sa douleur... je pense souvent à toi et à notre Tibi et vous trouve vraiment très très courageuses!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Je t'embrasse bien fort
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gros bisous à toi et merci de ton soutien !<br />
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M
mamounette41
20/06/2009 14:09
je ne connaissais pas cette maladie! la souffrance est térrible lorsque l'on doit la supporter! tu as beaucoup de courage ma petite gypsy et je suis en admiration !douce journéemille bisous
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merci Mamounette !!<br />
je t'envoie plein de bisous!!!!!<br />
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D
Domino
19/06/2009 23:26
bonsoir gypsy , bon courage ,je suis de tout coeur avec toi , les douleurs je connais moi aussi , pas comme toi c'est sur , et je peux être soulager pas des médicaments , mais je te comprends , et je sais que le moral en prend un coup à force d'avoir toujours mal bonne nuit gros bisous
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