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27 février 2010
6
27
/02
/février
/2010
11:54
je relaie ici l'article de mon amie Laure76
AIDEZ moi à relayer cet article sur les sites !
LA FIBROMYALGIE n'est plus invisible ( rappel !!! )
depuis décembre 2008 ...
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/ext/
http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com
/hebdo/parution/p742/articles/a388484-la_fibromyalgie_devient_enfin_visible.html
-------------------------------------------------------------------------------------
APPEL à tout ceux qui veulent que ça change : AIDEZ MOI ,
a faire circuler ce message ....sur les terrains les plus concernés !
Puisque que certains ont tendance a s'y perdrent
entre les données du passée et les nouvelles avancées ...
J'ai décidé de faire cet article récapitulatif afin d'actualiser liens a l'appui
l'état actuel des choses .
AFM : s'occupe des maladies rares .
http://www.afm-france.org/ewb_pages/a/actualite_18918.php
OK ! nous sommes donc renvoyé au site Orphanet :
Amené a consulter la liste des maladies rares :
Je vous ramène donc au lien où nous y figurons !
http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=10465&Disease_Disease_Search_diseaseGroup
=fibromyalgie&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&maladie(s)/groupes
de maladies=Fibromyalgie
&title=Fibromyalgie&search=Disease_Search_Simple
Donc ici plus de problème nous nous disons : OUI
nous sommes concernés !
Mais attention problème quand même quand la Présidente de l'AFM
me renvoi sur le site de rhumatologie http://www.rhumatologie.asso.fr
section grandes maladies /fibromyalgie
ce qui nous ramène a cette page
ou rien n'a été vraissemblablement changé :
http://www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0F-dossier-fibromyalgie/sommaire-fibromyalgie.asp
dans sa lettre Madame la présidente de l'AFM :
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-x-laure-ecrm-lth-cs-10-055-45737391.html
met en avant ce terme : La maladie invisible ....
à lire ou à relire celon les cas le propos encore entretenu dans la lettre en lien ci dessus !
A BAS L'IGNORANCE !
La fibromyalgie enfin VISIBLE
article : http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-36791122.html
où c'est en neurologie que l'avancée montre des anomalies
dans les régions corticales du cerveau !
La fibromyalgie passe donc d'affection invisible à visible
et de rhumatismale à NEUROLOGIQUE ...
ce qui doit être considéré car désormais prouvé enfin .
Donc c'est à présent à vous que je vais faire appel ...
Je vais mettre en place une chaîne pour diffuser ce message sur tout les sites
classant la fibromyalgie encore sur des bases d'Antan !
***** Je vous demanderai de leur envoyer le lien de cet article
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-la-fibromyalgie-n-est-plus-invisible-sos-aidez-moi-45745272.html
en leur demandant de réactualiser leur définition de la Fibromyalgie
celon les avancées !
et de revenir , si possible
venir me faire part ici , en commentaires ;
des noms des sites auquels vous avez envoyez ce message .
MERCI de votre action dans cette campagne de mise à jour ...
car l'emploi de termes erronés nuit chaque jour plus
à l'avancement de notre reconnaissance ...****
parce que LA FIBROMYALGIE n'est plus invisible
depuis décembre 2008 ...et que nous sommes en 2010 !
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/ext/
http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com
/hebdo/parution/p742/articles/a388484-la_fibromyalgie_devient_enfin_visible.html trop méconnue encore malheureusement ,
cela suffit amplement à notre terrain de douleurs et à notre handicap !
Pour que les termes soient révisés ...
MERCI d'avance à tous ceux qui comptent participer
à ce projet de lutte contre l'ignorance ...
La fibromyalgie est désormais neurologique !
Par LAURELA FIBROMYALGIE n'est plus invisible ( rappel !!! )
depuis décembre 2008 ...
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/ext/
http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com
/hebdo/parution/p742/articles/a388484-la_fibromyalgie_devient_enfin_visible.html
-------------------------------------------------------------------------------------
APPEL à tout ceux qui veulent que ça change : AIDEZ MOI ,
a faire circuler ce message ....sur les terrains les plus concernés !
Puisque que certains ont tendance a s'y perdrent
entre les données du passée et les nouvelles avancées ...
J'ai décidé de faire cet article récapitulatif afin d'actualiser liens a l'appui
l'état actuel des choses .
AFM : s'occupe des maladies rares .
http://www.afm-france.org/ewb_pages/a/actualite_18918.php
OK ! nous sommes donc renvoyé au site Orphanet :
Amené a consulter la liste des maladies rares :
Je vous ramène donc au lien où nous y figurons !
http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=10465&Disease_Disease_Search_diseaseGroup
=fibromyalgie&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&maladie(s)/groupes
de maladies=Fibromyalgie
&title=Fibromyalgie&search=Disease_Search_Simple
Donc ici plus de problème nous nous disons : OUI
nous sommes concernés !
Mais attention problème quand même quand la Présidente de l'AFM
me renvoi sur le site de rhumatologie http://www.rhumatologie.asso.fr
section grandes maladies /fibromyalgie
ce qui nous ramène a cette page
ou rien n'a été vraissemblablement changé :
http://www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0F-dossier-fibromyalgie/sommaire-fibromyalgie.asp
dans sa lettre Madame la présidente de l'AFM :
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-x-laure-ecrm-lth-cs-10-055-45737391.html
met en avant ce terme : La maladie invisible ....
à lire ou à relire celon les cas le propos encore entretenu dans la lettre en lien ci dessus !
A BAS L'IGNORANCE !
La fibromyalgie enfin VISIBLE
article : http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-36791122.html
où c'est en neurologie que l'avancée montre des anomalies
dans les régions corticales du cerveau !
La fibromyalgie passe donc d'affection invisible à visible
et de rhumatismale à NEUROLOGIQUE ...
ce qui doit être considéré car désormais prouvé enfin .
Donc c'est à présent à vous que je vais faire appel ...
Je vais mettre en place une chaîne pour diffuser ce message sur tout les sites
classant la fibromyalgie encore sur des bases d'Antan !
***** Je vous demanderai de leur envoyer le lien de cet article
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-la-fibromyalgie-n-est-plus-invisible-sos-aidez-moi-45745272.html
en leur demandant de réactualiser leur définition de la Fibromyalgie
celon les avancées !
et de revenir , si possible
venir me faire part ici , en commentaires ;
des noms des sites auquels vous avez envoyez ce message .
MERCI de votre action dans cette campagne de mise à jour ...
car l'emploi de termes erronés nuit chaque jour plus
à l'avancement de notre reconnaissance ...****
parce que LA FIBROMYALGIE n'est plus invisible
depuis décembre 2008 ...et que nous sommes en 2010 !
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/ext/
http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com
/hebdo/parution/p742/articles/a388484-la_fibromyalgie_devient_enfin_visible.html trop méconnue encore malheureusement ,
cela suffit amplement à notre terrain de douleurs et à notre handicap !
Pour que les termes soient révisés ...
MERCI d'avance à tous ceux qui comptent participer
à ce projet de lutte contre l'ignorance ...
La fibromyalgie est désormais neurologique !
je te remercie Laure de partager avec nous les informations que tu obtiens ou trouves !
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