Réponse à Mme la présidente de l'AFM ...suite

kikou les ami e s 

je fais l'article de mon amie  Laure76

Bonjour à tous
désolé car je prendrais que peu  le temps de  répondre 
cette fois à vos messages ou commentaires ...
je les ai tous receptionnés néanmoins dans l'attente ,
excusez moi d'avance .

J'ai publié la réponse si attendue de madame Tiennot Herment Laurence 
Présidente de l'AFM   que j'ai reçu hier soir ...rappel de l'article : 
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-x-laure-ecrm-lth-cs-10-055-45737391.html

Je publie donc tout de même  ici ,  
la réponse  que j'ai jugée   bonne à apporter dors et dejà a cette réponse ...

..------------------------------. 

A  Madame la présidente de l'AFM

Laurence tiennot herment

adressé a son secrétariat   ce jour ...

Merci de votre réponse personnelle  adressé  à moi même ,

ainsi qu'aux autres malades désireux de connaître votre position sur notre maladie la Fibromyalgie

puisque je partage cette démarche avec mes frères et soeurs de douleurs sur mon site .

Je tenais toutefois à   revenir sur le terme de maladie invisible

qui depuis décembre 2008  ne caractérise plus la fibromyalgie

 puisque des avancées à la Timone hôpital de Marseille

ont permis de prouver par tomographie

les preuves      de lésions     aux niveaux de regions corticales     des centres de la douleur .

La fibromyalgie est donc neurologique et visible  

et non plus rhumatismale  et invisible .

Ces avancées ont un an et demi , nous apprécierons qu'elles soient  constatées 

et prise en compte quand il est question de traiter le sujet de
" quelle place pour  notre maladie :la fibromyalgie "

car    ceci est loin de figurer parmis les détails anodins .

Celà ne devrait il pas dors et déjà changer le regard et l'orientation des malades

 auprès de vos services

qui sont malgrès tout sollicités   ...

Les choses avançent certes à petits pas

mais si les avancées qui determinent l'origine de la maladie
ne sont pas  considérées et qu'il faille encore des années pour  prendre en compte
ces  changements ,

alors celà ne complique-t -il pas davantage la compréhension d'une pathologie
comme la nôtre ...

Donc je vous renvoi à l'article source celui de science et Avenir qui

publiait ce petit miracle de découverte :  
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-36791122.html

Je m'interroge aussi  sur le temps qu'il faut à ce que les définitions soient révisées

quand pourtant les preuves  des avancées sont bien là !

 à qui revient la tâche de faire passer des données si cruciales
 pour informer au mieux les malades ?

Mais je ne souhaite au fond qu'une seule chose c'est qu'on admettent enfin 
ce qui peut contribuer à une meilleure prise en charge de notre souffrance
au travers de cette maladie  qui n'est pas dans la tête

ou psychosomatique comme certains ont pu le penser et l'affirmer
pendant trop longtemps ...  

Merci de toute votre attention ,  

avec mes salutations les plus obligeantes .
(j'ai ajouté mes coordonnés personnel )

Par LAURE -


mille merci mon amie de partager avec nous !

Comments

[LAURE76]

pas eu de suite .... j'ai relayé l'article sur l'eau et les bouteilles plastic et j'en ai trouvé un autre ....biz   j'ai fait une longue ballade chez toi !  bizou


j'espère  que tu parviendras a te reposer ;-) moi aussi pas top du tout today !!!

[chipie95320]

très belle lettre !!
de tout coeur avec vous j'espère que les progrès avanceront très vite
je te souhaite une bonne semaine bisous

[vanille09]

bonjour et merci