Bonjour à tous
désolé car je prendrais que peu le temps de répondre
cette fois à vos messages ou commentaires ...
je les ai tous receptionnés néanmoins dans l'attente ,
excusez moi d'avance .
J'ai publié la réponse si attendue de madame Tiennot Herment Laurence
Présidente de l'AFM que j'ai reçu hier soir ...rappel de l'article :
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-x-laure-ecrm-lth-cs-10-055-45737391.html
Je publie donc tout de même ici ,
la réponse que j'ai jugée bonne à apporter dors et dejà a cette réponse ...
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A Madame la présidente de l'AFM
Laurence tiennot herment
adressé a son secrétariat ce jour ...
Merci de votre réponse personnelle adressé à moi même ,
ainsi qu'aux autres malades désireux de connaître votre position sur notre maladie la Fibromyalgie
puisque je partage cette démarche avec mes frères et soeurs de douleurs sur mon site .
Je tenais toutefois à revenir sur le terme de maladie invisible
qui depuis décembre 2008 ne caractérise plus la fibromyalgie
puisque des avancées à la Timone hôpital de Marseille
ont permis de prouver par tomographie
les preuves de lésions aux niveaux de regions corticales des centres de la douleur .
La fibromyalgie est donc neurologique et visible
et non plus rhumatismale et invisible .
Ces avancées ont un an et demi , nous apprécierons qu'elles soient constatées
et prise en compte quand il est question de traiter le sujet de
" quelle place pour notre maladie :la fibromyalgie "
car ceci est loin de figurer parmis les détails anodins .
Celà ne devrait il pas dors et déjà changer le regard et l'orientation des malades
auprès de vos services
qui sont malgrès tout sollicités ...
Les choses avançent certes à petits pas
mais si les avancées qui determinent l'origine de la maladie
ne sont pas considérées et qu'il faille encore des années pour prendre en compte
ces changements ,
alors celà ne complique-t -il pas davantage la compréhension d'une pathologie
comme la nôtre ...
Donc je vous renvoi à l'article source celui de science et Avenir qui
Je m'interroge aussi sur le temps qu'il faut à ce que les définitions soient révisées
quand pourtant les preuves des avancées sont bien là !
à qui revient la tâche de faire passer des données si cruciales
pour informer au mieux les malades ?
Mais je ne souhaite au fond qu'une seule chose c'est qu'on admettent enfin
ce qui peut contribuer à une meilleure prise en charge de notre souffrance
au travers de cette maladie qui n'est pas dans la tête
ou psychosomatique comme certains ont pu le penser et l'affirmer
pendant trop longtemps ...
Merci de toute votre attention ,
avec mes salutations les plus obligeantes .
(j'ai ajouté mes coordonnés personnel )